Addis-Abeba, le 1er août 2025 (CEA) - Marlène Le Roux a vécu avec les conséquences d’un handicap depuis l’âge de trois mois. Aujourd’hui, âgée de 57 ans, elle a passé des décennies à faire face aux barrières physiques, structurelles et sociales.
La résilience fait partie de sa réalité quotidienne, car elle gère la douleur, reste engagée et continue même lorsque son corps résiste.
Mme Le Roux avait passé la journée avant de parler et de danser pour marquer la Journée de la liberté de l’Afrique du Sud, au Cap. Le matin, ses jambes ont cédé. Elle était en physiothérapie où des aiguilles d’acupuncture ont été placées dans sa cuisse pour soulager la douleur.
Cette douleur, dit-elle, fait partie du « cadeau » - une expérience vécue qui lui a permis de comprendre la marginalisation que les millions de personnes subissent chaque jour.
« J’ai un travail, c’est pourquoi j’ai pu payer mon traitement », a-t-elle déclaré. « D’autres, atteints de la polio, souffrent et meurent dans leurs lits ».
Son histoire commence par la polio et se transforme en un combat alimenté par la perte, soutenu par un but et ancré dans un refus d’accepter l’exclusion.
Elle a vécu le poids de l’exclusion deux fois. Premièrement, en tant qu’enfant victime de la négligence de l’apartheid, et ayant contracté la polio à seulement trois mois, après que les cliniques ont rejeté les vaccins restants aux enfants non blancs. Et plus tard, en tant que mère de son fils Adam, qui avait une paralysie cérébrale profonde et avait besoin de soins constants. Adam est décédé plus tard, une perte qui a approfondi sa détermination.
Cette urgence se reflète également dans les efforts à travers le système des Nations Unies. En 2019, l'ONU a lancé la Stratégie des Nations Unies pour l’inclusion du handicap (UNDIS) pour promouvoir l’accessibilité, la participation et la responsabilité à ses opérations.
En 2023, plus de 60 entités des Nations Unies avaient adopté des plans d’action en vertu de la stratégie, et plus de 77 millions de dollars des États-Unis avaient été mobilisés pour soutenir plus de 100 initiatives dans 93 pays. Pourtant, la mise en œuvre reste inégale, de nombreuses personnes en situation de handicap sont toujours confrontées à des obstacles même au sein des institutions qui défendent l’inclusion.
Au Artscape Theatre Centre au Cap, où Mme Le Roux est le PDG, l’accessibilité est intégrée à la structure: portes automatisées, sièges accessibles en fauteuil roulant, entrées de niveau, moquette tactile, salles de confort. Le personnel reçoit une formation sur les handicaps visibles et non apparents. Chaque fonctionnalité est intentionnelle, conçue en consultation avec ceux qui les utilisent.
« La vie ici à Artscape est très facile pour les personnes en situation de handicap », a déclaré la Chanteuse Nikita Scott, en fauteuil roulant. « Cela ressemble à une résidence secondaire. Vous vous sentez juste plus libre car il n’y a aucun défi auquel vous devez faire face en tant que personne en situation de handicap ».
Les familles élevant des enfants en situation de handicap trouvent refuge à Artscape. « Ils peuvent assister à des performances et se détendre dans un espace qui ne les traite pas avec des arrière-pensées », a déclaré Mme Le Roux. « Ici, personne ne regarde ».
Artscape soutient également les groupes de base, notamment Lief en Leed (Love and Sorrow), une initiative communautaire à Mamre. Son Fondateur, Michael Septembre, qui a des troubles de la parole et de la mobilité, a déclaré que les gens supposent toujours que l’invalidité signifie une incapacité.
« Artscape est l’un des rares endroits qui voit notre dignité en premier », a-t-il indiqué.
Le style de leadership de Mme Le Roux est fondé sur la présence et l’humilité. Il n’est pas rare de la voir plaisanter avec le personnel ou s’asseoir pour le thé avec l’équipe de nettoyage. « Personne ne devrait être invisible », a-t-elle déclaré. « Tout le monde ici compte ».
Elle a aidé à lancer le Festival ArtsAbility, une célébration annuelle qui présente des artistes en situation de handicap et défie les perceptions du public à travers l’art et le mouvement. La compagnie de danse inactive, un participant régulier, mélange des fauteuils roulants, des béquilles et des mouvements pour défier les perceptions.
« Artscape se concentre sur ce que les gens peuvent faire, pas ce qui leur manque », a-t-elle déclaré. « Quand ils se produisent, vous voyez la capacité. Pas un handicap ».
Elle considère ces enseignements comme étant au cœur des objectifs de développement durable (ODD), en particulier l’engagement de « ne laisser personne derrière ».
« Nous ne pouvons pas simplement rédiger des droits sur papier et nous attendre à ce que cela fonctionne. Ils doivent être inscrits dans le budget, dans l’état d’esprit, dans le leadership ».
Pour elle, l’inclusion n’est pas une liste de contrôle mais un changement culturel. Elle rencontre régulièrement un groupe consultatif de personnes en situation de handicap pour garder le travail fondé sur l’expérience vécue.
En 2024, elle a lancé l’initiative Warrior Woman, une pétition et une installation artistique pour protester contre la violence sexiste. Elle prévoit une marche annuelle au Parlement sud-africain avec la statue en main. « Nous en avons assez de parler », a-t-elle affirmé.
« Artscape est plus qu’un théâtre », a-t-elle fait savoir, ajoutant qu’il s’agit d’une plate-forme pour ouvrir des portes et influencer des vies.
« Je peux paraître glamour maintenant parce que j’ai un travail. Je peux payer mon traitement ; je peux avoir accès au meilleur chirurgien orthopédiste. Mais qu’advient-il des autres ? Ils souffrent, ils meurent. Mon travail consiste à leur ouvrir des portes ».
Et elle continuera de faire avancer, avec des jambes ou non, jusqu’à ce que les systèmes le fassent également.
Vous pouvez regarder l’entretien complet de Mme Le Roux, dans cet épisode de notre Sustainable Africa Series.
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